– Vi har mange gode dager med BPA

Audun er en aktiv 13-åring med godt humør, som elsker fart og spenning. Takket være en engasjert mamma og en god BPA-ordning har han mange gode dager, til tross for flere alvorlige diagnoser.

– Audun er en fantastisk gutt med godt humør og masse humor. Han er veldig aktiv, og elsker sitski, klatring, sykling og bading. Så har han flere diagnoser som selvfølgelig begrenser. Vi må tilrettelegge og planlegge – men takket være BPA har vi mange gode dager og opplevelser sammen.

Se om ditt barn har rett på BPA – Ta testen!

Gyri Mentzoni (53) er mamma til 13 år gamle Audun, og bor i Kabelvåg i Lofoten. Audun har i dag en BPA-ordning på 94 timer per uke via Stendi, der Gyri selv er arbeidsleder og en av tre faste assistenter. 

Sluttet i jobben 

Audun ble født med Downs syndrom og fikk som 4-åring diagnosen autisme. Så ble han diabetiker og fikk i tillegg tre andre diagnoser. Gyri husker den sommeren i 2020 godt. Da fikk tilværelsen en ny tyngde. I løpet av fire måneder fikk han fire diagnoser. 

– Etter den sommeren har det, naturlig nok, blitt mer krevende her hjemme, forteller hun.  

Det ble så mye fravær på jobben at hun til slutt valgte å si opp, og bli assistent for Audun på fulltid. 

– Det har blitt en god løsning for oss, på den måten er det mulig å få litt fritid i en veldig hektisk hverdag.

Hjelp i søknadsprosessen

Hennes råd til familier som er i en tidlig fase, er å få hjelp fra noen som kan faget. Rådgiverne til leverandørene av BPA hjelper gjerne til med dette. 

– Å søke BPA er en omstendelig prosess med mange vurderinger som skal besvares på en god måte. At det blir gjort ryddig og profesjonelt har mye å si for utfallet. 

Team Audun

Gyri referer til det afrikanske ordtaket «Det krever en hel landsby for å oppdra et barn». 

– Når man har et barn med så mange diagnoser som Audun har, da er man avhengig av hjelp fra andre.

Det er da «Team Audun», som hun kaller det, skinner. Her jobber BPA, skole og avlastning sammen med jevnlige møter, felles planer og deling av kunnskap. Det betyr mindre stress for Audun og smidigere overganger.

Gyri legger også vekt på at hun får god støtte og veiledning av sin rådgiver hos Stendi, når det gjelder ordningen og oppfølging av assistentene.

– Ja, jeg kan virkelig anbefale Stendi! De er alltid tilgjengelige, hele døgnet, og hvis det skulle være noe, så fikser de det raskt. 

Med BPA er det du som bestemmer

– En av fordelene med BPA, er at jeg som arbeidsleder og mamma får ansette assistenter selv, og bestemme hvem som skal jobbe her. Det burde være en selvfølge, i og med at vi jobber så tett på hverandre. Assistentene kan være med på 17. mai, på ferier eller på julaften og blir en del av familien. 

– Dette passer kanskje ikke for alle, men for de som liker det nære og det varierte, blir det veldig spennende og meningsfullt.

Gyri er opptatt av å skape et godt og attraktivt arbeidsmiljø. 

– I og med at Audun håndterer forandringer dårlig, er stabile assistenter avgjørende for hvordan vi har det i hverdagen. Vi er så glade for assistentene våre, som har vært med oss lenge. Jeg tror at noe av grunnen er en gjensidig fleksibilitet. 

BPA med driftskonto 

Det er viktig for Gyri at sønnen trives og får gjøre mest mulig av det han liker selv. 

– Hadde Audun fått valget mellom å perle eller pusle, ville han ikke valgt noen av delene. Sykling eller svømming derimot, det er populært! BPA gir oss mulighet til å leve det livet vi ønsker, gitt våre rammebetingelser.

I Stendi settes det av en sum på en egen driftskonto for hver BPA-time. Gyri mener det er en stor fordel, både med tanke på fleksibilitet og økonomi. 

– Stendis opplegg for driftskonto gir oss en mulighet til å velge, for eksempel hvor og når vi vil ta en ferietur, og få dekket utgifter til assistanse på turen.

Gyri forteller om familiens reiser, og hva det betyr for Audun. 

– Han elsker å være på stranda og å bade. Det er ikke så lett her i Lofoten, derfor har vi vært på flere turer, blant annet til Sri Lanka. Med Stendis driftskonto kan vi planlegge aktiviteter og reiser som passer for oss. Til sommeren skal vi til Portugal. Da må jeg sette av penger til det, kanskje må jeg kutte ned på noe annet for å få det til, men jeg kan styre det selv – og det gjør alt mye enklere.

Samfunnet vi vil ha

Gyri er samfunnsengasjert og har ofte vært i media og tatt en fight for Auduns ve og vel. 

– Alle er jo tjent med et samfunn der vi tar vare på hverandre. Men å være pårørende i en situasjon som vår har ikke vært lett, innrømmer hun. 

– Det å måtte kjempe for små og selvfølgelige ting blir en tilleggsbelastning. Tenk om vi heller fikk en respons a la «vi ser at dere har fått en gutt som er annerledes, hva kan vi hjelpe dere med?». I stedet må vi finne ut alt selv, og kjempe for å få det gjennom. Sånn burde det ikke være i Norge.

– BPA er en viktig ordning som har ført samfunnet i riktig retning, med mer likhet og frihet.