- Jeg visste ikke at jeg kan ha krav på BPA!

– Da jeg mistet 95 % av synet en morgen for fem år trodde jeg først at jeg hadde fått et anfall, at det hele ville gå over bare jeg gikk tilbake til sengen og sov litt mer. Det kom derfor som et sjokk da legene ved Haukeland sykehus kunne fortelle meg at det var ingenting de kunne gjøre, forteller Salum Ageze Kashafali.

Sprinteren som kom til Norge som flyktning fra Kongo som ti-åring, fikk konstatert øyesykdommen Stargadts og har i dag kun to prosent syn. For noen er nedsatt syn medfødt, for andre, som i Salums tilfelle, blir det sentrale nervesystemet ødelagt med tiden. 

– Det var mange spørsmål som krinset rundt i hodet mitt da det skjedde. «Hvordan skal jeg klare meg?», «Hvordan skal det bli med jobb?» og «Hvordan skal jeg kunne fortsette som idrettsutøver?». Jeg var langt nede kan du si.

Verdensmester i å skjule at han trengte hjelp

Salum var på dette tidspunktet en aktiv fotballspiller og friidrettsutøver. I prosessen med hvordan han skulle håndtere sykdommen valgte han å isolere seg fra både venner og familie.

– Jeg sa ingenting til familie og venner. Jeg traff dem ikke på 6-8 måneder. Jeg ville ikke at de skulle bekymre seg eller synes synd på meg. Jeg måtte finne ut av ting på egen hånd først. Hverdagslige ting, som før hadde tatt meg fem minutter tok meg nå en time, og jeg ville ikke at de skulle se hvor ille det stod til. Så når jeg så traff dem anstrengte jeg meg for ikke å avsløre hvor dårlig jeg egentlig så, og hvor tøft jeg hadde det. Jeg ble en verdensmester i å skjule at jeg trengte hjelp.

Salum ville at venner skulle få være venner, og familie være familie. Han ville ikke være en belastning, men til slutt lot ikke konsekvensene av sykdommen seg skjule lengre. Imidlertid skulle det gå et helt år før han innrømte hvor dårlig han faktisk så.

Å innse at jeg trengte hjelp var en lang og tøff prosess

– Jeg unnskyldte meg lenge med at jeg ikke fulgte helt med. For eksempel kunne jeg gå rett forbi søsteren og moren min på gaten. De kunne vinke og prøve å oppnå kontakt, men jeg så dem ikke. Det å innse at jeg trengte profesjonell hjelp var en lang og vond prosess.

Underveis i prosessen ble det viktig for Salum å finne ut hvordan han kunne bygge seg opp igjen, og hvordan han kunne få det best mulig i livet. Hva ga han glede og hvordan kunne han snu en situasjon som i utgangspunktet var negativ til noe positivt.

– Idrett har alltid vært utrolig viktig for meg. Friheten til å være aktiv gir meg glede. Dessuten fikk jeg fikk aldri lov å være barn. Min barndom handlet ikke om skole og Playstation. Den handlet om å finne mat, vi tigget på gata og spiste søppel. Jeg kom fra veldig fattige kår og hele familien min var på flukt et helt år før vi kom til Norge.

Jeg ville ikke la meg begrense i livet

Da Salum mistet synet opplevde han at enkelte leger og idrettskonkurrenter mente at han aldri ville kunne bli en like god idrettsutøver som tidligere.

– Det ble viktig for meg å bevise at de tok feil. Man kan ikke forutsi andres fremtid når man ikke vet hva slags bagasje folk har. Jeg husker jeg tenkte; «hvorfor sier dere dette til meg? Dere aner ikke hva jeg har vært gjennom. Hvorfor bryte meg ned fremfor å bygge meg opp?». Da bestemte jeg meg, jeg skulle bli Norges raskeste mann! Uavhengig av nedsatt funksjon. Jeg trente som pokker dag ut og dag inn. Motivasjonen min var at jeg ikke ville la meg begrense i livet. 

Hadde aldri hørt om BPA

Det var manageren til Salum, Steffen Aabel, som først satte ham på tanken om at han muligens kunne ha krav på BPA (Brukerstyrt Personlig Assistanse).

– Vi har vært venner i mange år. Han vet hvordan synet mitt begrenser meg i hverdagen. Alt fra å vaske klær, å kunne vite hva slags melk jeg holder i hånden på butikken, til å kunne lage varm mat uten å brenne meg. Jeg må alltid få hjelp til å lese prisen på varer. Jeg går på daglige smeller. For eksempel om jeg er ute og reiser og går på dametoalettet, og blir jaget ut igjen. Det har skjedd meg flere ganger, sier Salum lattermildt.

Og det er ikke bare i hverdagen at Salum møter utfordringer, det påvirker ham også sportslig.

– Jeg kan stille helt utmattet på startstreken før løp fordi jeg bruker så mye krefter på å orientere meg. Med flere hundre folk på idrettsbanen, finne call - room, jogge og varme opp uten å kollidere med andre utøvere, eller bare det å finne toalettet. Allikevel vil jeg si, jeg har aldri brukt dette som en unnskyldning for hvordan jeg har prestert – men jeg medgir at det har vært en utfordring.

Venter på svar på BPA-søknaden

Salum tok så kontakt med Stendi Assistanse for å få vite mer om BPA, og hva det kan innebære å ha en personlig assistent. 

– Jeg opplevde Stendi som utrolig imøtekommende. Det er sjelden jeg har møtt en samarbeidspartner med et så sterkt fokus på å løfte meg opp. Vi deler de samme verdiene og visjonene. 

Møtet med Stendi Assistanse medførte at Salum nå har nå fått bistand til å søke Bergen kommune om BPA, og han venter svar i september.

– Nå er jeg bare veldig spent på svaret. Det hadde betydd utrolig mye for meg. Å kunne hatt en person til å hjelpe meg med hverdagslige gjøremål. Være øynene mine, følge meg på trening og på konkurranser og hjelpe meg med å orientere meg. Så håper jeg, når jeg står offentlig frem om denne prosessen, at det også bidrar til større åpenhet for andre. Jeg vil oppfordre alle der ute som har nedsatt funksjon, til å oppsøke informasjon om hva slags ordninger som finnes – det kan bidra til å endre livet ditt.