Gjør drømmer til virkelighet
Livet ble snudd på hodet da Silje Marie Paust fikk en datter med en sjelden sykdom. Alt var et eneste stort kaos. Hvordan ville fremtiden bli nå?
Heldigvis viste det seg at livet slett ikke ble så vanskelig som fryktet. Med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) kan familien gjøre mange av de tingene de aldri hadde trodd de skulle få til.
– Ada (6) er lillesøsteren vi hadde ønsket oss så veldig, forteller mamma Silje Marie Paust, BPA-rådgiver i Stendi.
Kort tid etter fødselen fikk hun beskjed om at Ada hadde Cri du chat syndrom, en sjelden diagnose som bare ett til fire barn fødes med hvert år i Norge. Cri du chat syndrom er en diagnose med varierende grad av utviklingshemming. De fleste har en del tilleggsutfordringer, som spise- og ernæringsproblemer, forsinket og manglende språkutvikling og atferdsproblemer.
– Det var en stor sorg å få diagnosen. Jeg tenkte på alt vi ikke skulle få oppleve sammen med henne. Alt som ikke kom til å bli noe av, sier Paust.