– BPA har gitt oss mange nye muligheter

Midt mellom Kolsås og Bærums Verk i Bærum bor familien Næss Wabø, bestående av mor, far, storebror og lillesøster. Katarina, den yngste, ble født for 20 år siden. Hun fikk påvist en genfeil som innebærer at hun er alvorlig mentalt retardert og har komplisert epilepsi.

– Helt siden Katarina var liten, har vi vært opptatt av å gjøre alt som en familie, forteller mamma Elisabeth Næss. 

– Hvis aktiviteten var vanskelig for Katarina, prøvde vi å finne utstyr som gjorde det mulig for henne å delta. Vi har alltid fokusert på mulighetene, og ikke hindringene.

Les også: Hvordan søke om BPA? 

Bruker BPA til aktivisering

Aktivitet har alltid vært viktig, og familien har stort sett stått for all aktivisering under Katarinas oppvekst. Dette endret seg imidlertid da hun startet på videregående, for da fikk hun brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

– BPA har åpnet for aktiviteter på et helt nytt nivå, og det har gitt Katarina mange flere muligheter. Vi bestemte at BPA skulle stå for aktivisering og stimulering, og derfor søkte vi etter studenter som var omtrent på hennes alder. Hun har det veldig bra når hun er aktiv og deltar, sier Elisabeth.

Katarina sitter i rullestol, men hun kan gå når hun får noen å støtte seg til. 

– Det har derfor vært en veldig god erfaring at flere av assistentene hennes er fysioterapistudenter, legger moren til.

Satset mot halvmaraton

Elisabeth overdriver ikke når hun sier at datteren er aktiv. Det som startet med deltakelse i Sentrumsløpet utviklet seg til noe enda mer ambisiøst i 2018, nemlig å fullføre halvmaraton under Oslo Maraton.

– Jeg fikk tak i en løpestol av typen Team Tvilling Edition, samt to assistenter som ville løpe sammen med henne. I forkant av selve dagen både trente og løp de tre sammen. Katarina blir overlykkelig av løpingen, og hun har færre epileptiske anfall når hun får være aktiv. Det har i det hele tatt vært utelukkende positivt.

– Selve løpsdagen i Oslo var en utrolig fin opplevelse, med familie og venner som sto langs traseen og heiet Katarina frem. Før målstreken stoppet assistentene stolen slik at Katarina kunne gå i mål på egne ben. Det var tydelig at det betydde mye for henne, og hun viste stor glede, sier en begeistret Elisabeth.

– Alle må finne sin vei

Moren har et brennende og smittsomt engasjement, men hun er også ydmyk på at alle må finne sin egen vei, sine egne løsninger.

– Det er åpenbart at aktiviteter er nøkkelen til å gjøre Katarina glad, så vi gjør det vi kan for å legge forholdene til rette. Storebror Petter er en slags prosjektleder og organisator, han har alltid mange baller i luften, sier Elisabeth.

Les også: Vil du bli assistent?

Til fjells med kjelke og ski

De siste årene har Katarina også satt utfor i alpinbakkene. Det startet med et kurs på Beitostølen, som ga mersmak. Familien har derfor skaffet til veie en canadisk kjelke som har to carving-ski under, og med hjelp fra en assistent kan hun svinge seg ned fjellsidene.

– En av assistentene, som også er lærerstudent, kjører mye alpint med henne på Tryvann i Oslo. Der er bakkene brede og slakke nok, slik at farten ikke blir altfor høy. Det er også viktig at alpinanlegget har stolheis, og det har de heldigvis på Tryvann.

Positiv smitteeffekt

Aktiviseringen er positiv i seg selv, men den har flere aspekter for både henne og andre.

– Når Katarina trener, deltar i maraton eller suser ned alpinbakken, så blir hun sett. Hun blir sett og lagt merke til av de flinkeste på sitt felt, hun blir inkludert og får positive tilbakemeldinger. Hun viser også alle andre med tilsvarende funksjonsnedsettelser at det ikke er farlig å være aktiv, tvert imot!

Mamma Elisabeth mener de ulike aktivitetene også bidrar til nyttig erfaringsdeling på tvers av familier som står i mer eller mindre samme situasjon.

– Vi har kommet i kontakt med mange entusiastiske mennesker. Det er fint å kunne dele sine opplevelser med andre, og veldig interessant å høre om hvordan andre finner muligheter. Det har inspirert oss!

Nøkkelen til en god BPA-ordning

Elisabeth snakker varmt om datterens assistenter, men hun har vært målrettet i ansettelsesprosessen. Familien ønsket seg noen som kunne assistere i forbindelse med aktivitet, og der har de truffet blink.

Hun understreker at situasjonen og behovet er ulikt for alle, men nevner igjen at det finnes en fellesnevner.

– Du får en god BPA-ordning når du ser mulighetene. Vi som arbeidsledere er selv ansvarlige for å finne løsninger, og dette varierer fra person til person. Alle må finne sin vei – vi har funnet vår.